Cher SOPK, cher Lipoedème : je suis épuisée de devoir me battre contre vous

24/05/2025

Vivre avec le SOPK et le lipoedème, c’est devoir penser à tout, tout le temps : l’alimentation, l’activité physique, le sommeil, le stress, l’hydratation… Aucun relâchement n’est permis, sous peine de voir le corps réagir, gonfler, résister encore plus. C’est une charge mentale épuisante, invisible aux yeux des autres, mais omniprésente dans chaque décision du quotidien.

Cher Lipo, cher SOPK,

Je vous porte en moi sans le savoir depuis des années. Vous vous êtes installés sans prévenir, sans demander la permission. Et depuis, c’est comme vivre dans un corps en lutte permanente. Vous êtes discrets, sournois. Vous ne laissez pas toujours de traces visibles, autre que les kilos sur la balance, mais vous êtes là, tous les jours. Dans la douleur, dans la fatigue, dans l’inflammation qui s’invite dès que je relâche un peu.

Avec vous, rien n’est simple. Il faut penser à tout. Manger ce qu’il faut, bouger comme il faut, dormir assez, prendre des compléments, éviter le stress… toujours tout anticiper, toujours tout contrôler. Et quand je fatigue, quand je baisse les bras ne serait-ce qu’un instant, vous êtes là pour me le rappeler. Brutalement.

Et malgré tout ça, j’hésite encore à dire que je suis malade. Parce que ce n’est pas une « vraie » maladie, pas celle qui fait peur, pas celle qu’on comprend. Alors je me tais. Je me dis que d’autres ont pire. Que je dois juste faire un peu plus d’efforts. Que je suis peut-être juste trop faible.

Mais aujourd’hui, je vous écris parce que je suis fatiguée. Fatiguée de devoir constamment prouver que je souffre. Fatiguée de cette charge mentale qui m’épuise autant que les symptômes. Fatiguée de cette honte sourde qui me fait croire que je n’ai pas le droit de me plaindre.

J’écris pour toutes celles qui, comme moi, vivent avec vous sans oser le dire. Pour celles qui luttent en silence, dans des corps qu’on juge sans savoir. Parce qu’on a le droit d’être fatiguée. Le droit de dire qu’on souffre. Le droit de vouloir qu’on nous écoute.

Pourquoi vivre avec le SOPK et/ou un lipœdème est un combat quotidien

Une attention constante à l’alimentation, au stress et à l’hygiène de vie

Avec vous, rien n’est jamais laissé au hasard.

Chaque repas devient une équation à résoudre. Trop de sucre, et vous réagissez. Trop de sel, et mes jambes enflent. Une soirée improvisée, un dîner hors de ma routine, et le lendemain, je me lève avec le corps lourd, inflammé, ralenti. Il ne s’agit plus de « bien manger » pour être en bonne santé. Il s’agit de limiter les dégâts. De faire attention. Encore. Toujours. Et encore, j’ai la “chance” de ne pas vivre avec des douleurs dues à vous d’eux. Juste avec les kilos, la fatigue et la colère.

Je scrute les étiquettes. Je planifie mes semaines. Je dose mes portions. Je bannis, je réintroduis, je teste. Parce que je n’ai pas vraiment le choix. Parce que la moindre entorse à la règle se paie cher, dans mon énergie, dans mon moral, dans mon corps.

Le stress ? C’est un ennemi sournois. Il suffit d’un trop-plein, d’un conflit, d’une mauvaise nuit… et tout déraille. Vous, mes colocataires chroniques, vous vous en donnez à cœur joie. L’inflammation grimpe, les hormones s’emballent, la fatigue explose. Alors j’essaie de respirer, de méditer, de faire du yoga. Comme si je pouvais, par la seule force de ma volonté, contrebalancer ce que vous déclenchez en moi.

Et puis il y a le sport. Pas trop, pas trop peu. Assez pour soutenir mon métabolisme, pas trop pour ne pas aggraver les douleurs. Il faut doser, adapter, renoncer parfois à des séances parce que mes jambes brûlent ou que mes hormones m’écrasent.

C’est ça, vivre avec vous. Une vigilance permanente. Une gestion stratégique de tout ce que je fais, mange, ressens. Vous m’obligez à devenir experte de mon propre corps… mais à quel prix ?

Parfois j’aimerais juste vivre sans avoir à surveiller le moindre détail. Pouvoir lâcher prise sans craindre la rechute. Me sentir légère, libre, insouciante. Mais avec vous, ce luxe n’existe pas.

La difficulté de maintenir une activité physique sans aggraver l’inflammation

Je vous le demande franchement : est-ce que je vais devoir renoncer à un sport que j’aime de tout mon cœur, juste pour vous tenir à distance ?

C’est une question qui me hante. Une peur que je n’ose pas toujours formuler à voix haute. Parce que la course à pied, le triathlon, ce ne sont pas de simples passe-temps. Ce sont des piliers. Des refuges. Des endroits où je me sens vivante, puissante, libre. Des moments où, justement, je parviens à faire taire votre présence. Où c’est moi qui décide, pas vous.

Mais ces derniers temps, je doute.

Je sens mes jambes plus lourdes. Je sens ces douleurs qui s’installent. Et je lis, j’écoute, je cherche : « la course à pied peut aggraver le lipœdème », disent certains. Trop d’impacts, trop de stress mécanique. Trop de tout. Et chaque phrase comme celle-là me frappe au ventre. Parce qu’elle remet en question tout un pan de ma vie, de mon identité.

Est-ce que je vais devoir abandonner les lignes de départ, les longues sorties à l’aube, les entraînements croisés ? Est-ce que je vais devoir me contenter de la natation et du vélo, en mettant de côté la partie que je préfère ? Est-ce que je vais devoir dire au revoir à mes rêves de course, d’épreuves longues, de progression ?

Rien que d’y penser, ça me crève le cœur.

Je ne suis pas prête à ce sacrifice. Pas encore. Peut-être jamais. Parce que dans cette pratique, il y a quelque chose que vous ne m’avez jamais volé : la fierté. Celle de repousser mes limites. Celle de faire ce que, longtemps, on a dit que je ne pourrais pas faire, dans ce corps trop « gros », trop « lent », trop « féminin ».

Alors je cherche l’équilibre. J’ajuste mes entraînements. Je teste, j’écoute, je corrige. Mais je ne veux pas vous laisser me voler cette joie. Parce que si vous me prenez ça aussi, que me restera-t-il ?

Le sentiment d’être toujours en alerte, sans droit au relâchement

Avec vous, il n’y a jamais de pause.

Pas de week-end off, pas de vacances. Pas de moments où je peux vraiment déconnecter, laisser tomber, vivre « comme tout le monde ». Vous êtes là, en toile de fond, même quand je fais tout parfaitement, même quand je vous donne tout ce que vous réclamez. Et dès que je baisse la garde, vous le sentez. Vous attaquez.

Un repas plaisir ? Et c’est la culpabilité qui débarque. Une nuit trop courte ? Et c’est la fatigue qui me cloue au lit. Une période de stress ? Et c’est mon corps qui s’emballe, gonfle, s’enflamme. Toujours ce rappel silencieux, sournois, que je ne peux pas me relâcher. Jamais.

C’est une charge mentale invisible, mais écrasante. Penser à ce que je mange, à bouger mais pas trop, à prendre mes compléments, à boire suffisamment, à dormir assez, à rester calme. À prévenir plutôt que guérir. À gérer, à prévenir, à compenser. Tout le temps.

Et pendant que je fais tout ça, la vie continue autour de moi. Les autres sortent, mangent sans réfléchir, s’offrent des extras, sautent une séance de sport sans que leur monde ne s’écroule. Moi, je dois planifier la moindre sortie, réfléchir à l’avance à chaque repas, me demander si tel événement ne va pas me coûter trois jours de jambes méga lourdes.

Alors oui, parfois je suis fatiguée. Pas juste physiquement. Fatiguée mentalement, émotionnellement, de devoir vivre dans ce corps qu’il faut surveiller comme un volcan prêt à entrer en éruption. De ne jamais pouvoir me dire : aujourd’hui, je m’en fiche.

Parce qu’avec vous, rien ne passe inaperçu. Et je n’ai pas le droit à l’oubli.

La fatigue mentale d’être toujours "dans la gestion"

Le poids de la charge mentale : tout prévoir, tout calculer, tout adapter

Vous avez transformé ma vie en tableau Excel.

Chaque journée est une stratégie. Chaque semaine, une partie d’échecs. Je planifie les repas pour éviter l’inflammation, j’anticipe les courses pour ne pas me retrouver à improviser un dîner qui me fera gonfler, je cale mes séances de sport en fonction de mon cycle, de ma fatigue, de mes douleurs. Je surveille l’évolution de mon poids, de mes symptômes, de mon sommeil. Je prends mes compléments à heure fixe. Je ne bois ni alcool ni café. J’ajuste mes apports en fonction de mes entraînements. Je prévois des bas de contention si je dois rester longtemps debout ou si je sais que je vais passer la journée assise à travailler sur l’ordinateur. Et je réfléchis à ma tenue en fonction du climat, du risque de gonflement, de la fatigue musculaire.

Il n’y a plus de place pour la spontanéité.

Tout est pensé, mesuré, réfléchi. Parce que vous ne me laissez pas le choix. Parce que la moindre faille se paie : en kilos en plus sur la balance, en fatigue, en moral en berne. Alors je m’organise. Tout le temps. Pour minimiser les dégâts. Pour continuer à avancer malgré vous.

Mais à quel prix ?

Ce que personne ne voit, c’est cette charge mentale que je porte en silence. Ce poids permanent de devoir faire au mieux. De devoir penser à tout, même quand je suis déjà à bout. Cette sensation d’être mon propre médecin, nutritionniste, coach, psy… en permanence. De ne pas pouvoir m’abandonner, jamais. Parce que si je lâche, vous prenez le contrôle.

Et parfois, j’ai juste envie qu’on pense à ma place. Qu’on me dise : « repose-toi, c’est pris en charge, tu n’as rien à gérer aujourd’hui. » Mais cette journée n’existe pas.

Avec vous, je suis toujours responsable de tout. Même de ce que je ne contrôle pas.

La culpabilité quand on lâche prise

Parfois, je lâche. Pas parce que je veux. Mais parce que je n’en peux plus.

Je mange ce que je n’aurais pas dû. Je saute une séance. Je choisis de dormir au lieu de bouger. Je ferme les yeux sur une inflammation naissante. Je vis, tout simplement, comme si je n’avais pas à me battre contre vous. Comme si j’étais « normale ». Et pendant quelques heures, c’est doux. C’est léger. Je redeviens cette version de moi qui ne pense pas à tout, tout le temps.

Mais après… après, il y a la culpabilité.

Ce poison silencieux qui s’infiltre dès que je reprends conscience. Le corps qui gonfle, les jambes qui tirent, l’esprit qui s’emballe. La petite voix qui murmure : « Tu le savais. Tu n’aurais pas dû. Tu t’es encore sabotée. » Et c’est comme si tout ce que j’avais fait de bien jusqu’ici s’effaçait d’un coup.

Avec vous, je n’ai même pas le droit à l’erreur.

Pas le droit d’être humaine. Pas le droit d’être fatiguée. Pas le droit de baisser la garde, de vivre dans l’instant, de m’offrir du répit sans le payer cher ensuite.

Et le plus dur, c’est que cette culpabilité ne vient pas seulement de moi. Elle vient aussi de l’extérieur. Des gens qui ne comprennent pas. Qui me disent que je n’ai qu’à « faire plus attention », que « tout est dans la tête », que « ce n’est pas si grave ». Alors je me tais. Et je ravale cette colère et cette honte, ce sentiment d’échec, comme si j’étais la seule à blâmer.

Mais parfois, j’aimerais juste qu’on me dise : « Tu fais de ton mieux, et c’est déjà énorme. »

L’épuisement émotionnel face à l’incompréhension des autres

Vous me faites grossir sans prévenir, sans raison, sans logique apparente. Et chaque kilo supplémentaire devient une explication à donner, un regard à soutenir, un combat à mener.

Ce qui me tue, ce n’est pas la prise de poids. C’est ce qu’elle déclenche chez les autres. Les jugements silencieux. Les commentaires mal déguisés. Les conseils déguisés en bienveillance : « Tu devrais peut-être faire un peu plus attention à ce que tu manges. » « Tu as essayé le jeûne intermittent ? » « Peut-être que tu ne bouges pas autant que tu le crois. »

Mais ce que personne ne voit, c’est le soin méticuleux que je mets à mon hygiène de vie. Les repas pensés, équilibrés, cuisinés avec attention. Le sport pratiqué avec constance. L’eau bue, les écrans réduits, les compléments pris, les rendez-vous médicaux enchaînés. J’ai tout coché. Et pourtant, la balance ne reflète rien de cet effort.

Alors je me retrouve à justifier l’injustifiable. À devoir prouver que je fais tout bien. À expliquer, encore et encore, que non, je ne me gave pas en cachette, que non, je ne suis pas « trop molle » ou « pas assez disciplinée ».

Et c’est là que l’épuisement devient émotionnel.

Parce que je suis fatiguée de devoir convaincre que mon corps ne fonctionne pas comme les autres. Fatiguée que mes efforts soient invisibles aux yeux de ceux qui ne veulent voir que le chiffre sur la balance. Fatiguée de devoir toujours choisir entre me taire pour préserver ma paix, ou m’exposer pour me défendre.

Avec vous, j’avance en permanence sous un regard soupçonneux.

Et parfois, je me surprends à douter de moi-même. À me dire que peut-être, malgré tous mes efforts, je suis quand même « en tort ». Mais au fond, je sais. Je sais que je fais tout ce que je peux. Et plus encore.

Ce n’est pas mon corps qui est défaillant. Ce sont les attentes des autres qui sont déformées.

Se sentir malade… sans se sentir légitime

"Ce n’est pas une vraie maladie" : le doute intérieur permanent

Vous êtes là, dans ma vie, dans mon corps, dans mon quotidien. Et pourtant, parfois, j’ai l’impression que vous n’êtes pas « assez ». Pas assez graves, pas assez visibles, pas assez légitimes pour que je dise que je suis malade.

Vous ne me clouez pas au lit. Vous ne me font pas hurler de douleur. Vous ne menacent pas ma vie. Vous me rongent doucement, à bas bruit. Et parce que vous êtes insidieux, parce que vous êtes mal connus, parce que vous ne cochez pas les cases de la « vraie » maladie dans l’imaginaire collectif, je doute.

Je doute de ce que je ressens.

Je doute de mon droit à me plaindre.

Je doute de ma légitimité à dire : « je suis malade. »

Et ce doute, il ne vient pas de moi seule. Il vient de tous ces regards qui minimisent, de ces médecins qui soupirent, de ces phrases lancées à la volée : « Ce n’est pas si grave. » « Il faut relativiser. » « Vous devriez surtout perdre un peu de poids. »

Alors je me tais. Ou je ris. Ou je dis que ça va, que c’est sous contrôle. Même quand ça ne l’est pas. Même quand je suis épuisée de devoir fonctionner normalement dans un corps qui me demande une vigilance de chaque instant.

Ce doute me grignote.

Il me pousse à remettre en question ce que je vis, ce que je ressens. À me demander si je n’exagère pas. Si je ne suis pas, au fond, juste « faible », « paresseuse », « trop émotive ». Ce doute est une forme de violence. Sourde. Invisible. Intérieure.

Mais aujourd’hui, j’essaie de réapprendre. À croire ce que je vis. À valider ce que je ressens. À dire sans rougir : je vis avec une maladie chronique. Même si elle ne saute pas aux yeux. Même si elle ne fait pas la une des journaux médicaux. Même si elle ne se voit pas.

Parce que ce n’est pas parce qu’elle ne crie pas qu’elle n’existe pas.

Les comparaisons toxiques : "il y a pire"

À chaque fois que je parle de vous, il y a cette phrase qui revient, comme un couperet, comme une gifle déguisée en sagesse :

« Il y a pire. »

Et bien sûr qu’il y a pire. Il y a toujours pire. C’est vrai. Mais est-ce une raison pour nier ce que je vis ? Pour me faire taire ? Pour m’enlever le droit d’en parler, de dire que c’est dur, que ça pèse, que ça m’épuise ?

Cette phrase, je me la dis moi-même. Trop souvent.

Comme un réflexe de survie, pour minimiser ma douleur, pour éviter de déranger, pour ne pas « trop me plaindre ». Je regarde autour, je vois des gens souffrir autrement, plus visiblement, plus tragiquement. Et je me dis que je n’ai pas le droit de fatiguer, de flancher, d’être triste. Parce que « moi, ça va », pas vrai ?

Mais ce que les autres ne voient pas, c’est tout ce que je porte en silence. Ce corps que je surveille comme un terrain instable. Ces fluctuations de poids qui me heurtent de plein fouet. Ces ajustements permanents. Ce sentiment d’injustice quand mes efforts ne donnent pas les résultats qu’ils « devraient ». Ce besoin constant de prouver que je ne mens pas, que je ne me cherche pas d’excuse.

Et ce que cette phrase efface surtout, c’est la réalité de la maladie chronique invisible. Ce n’est pas spectaculaire. Ce n’est pas dramatique. Mais c’est là. Tous les jours. Et ça grignote l’énergie, l’estime, le moral. Ça bouscule les projets, les envies, l’identité même.

Oui, il y a pire. Mais ça ne rend pas ce que je vis moins réel.

On peut reconnaître la souffrance des autres sans nier la sienne. On peut avoir de la gratitude et, en même temps, ressentir de la colère, de la tristesse, du découragement. Ces émotions ne sont pas incompatibles. Elles sont humaines.

Alors non, je n’ai pas besoin qu’on me rappelle qu’il y a pire.

J’ai besoin qu’on m’écoute. Qu’on me croit. Qu’on comprenne que ce que je vis mérite aussi d’être nommé, reconnu, entendu.

Parce que se comparer à pire ne guérit pas ce que l’on porte. Ça ne fait que le camoufler un peu plus.

L’impact sur l’estime de soi et la santé mentale

Une relation au corps profondément marquée

Vous m’avez obligée à regarder mon corps autrement. Pas avec douceur. Pas avec émerveillement. Mais avec suspicion. Avec contrôle. Avec doute. Avec peur.

J’ai appris à traquer la moindre rétention d’eau, le moindre gonflement, la plus petite variation de poids. À anticiper les inflammations. À prévoir les vêtements amples pour les mauvais jours. À me cacher dans les périodes où mon reflet me semble étranger.

Mon corps est devenu un terrain de calcul.

Un objet à surveiller, à gérer, à corriger. Et même dans mes moments de mieux-être, même dans les phases où je me sens alignée, il y a toujours cette petite voix qui me chuchote que ce n’est qu’une parenthèse. Que tout peut basculer. Que ce corps est instable. Imprévisible. Traître.

Alors forcément, la relation que j’ai avec lui est complexe. Ambivalente. Parfois aimante, souvent tendue. J’essaie de l’honorer, de le soigner, de l’aimer. Mais comment aimer ce que l’on associe à une lutte permanente ? Comment faire la paix avec un corps qui, malgré tous les efforts, continue de se transformer sans mon consentement ?

Et pourtant.

Je sais aussi qu’il tient bon. Qu’il me permet de courir, de nager, de créer, d’aimer, de ressentir. Qu’il fait de son mieux, lui aussi. Qu’il ne mérite pas la haine que je lui ai parfois infligée, guidée par la frustration, par la peur, par le regard des autres.

Alors j’essaie. Chaque jour. De réparer. De réapprendre. De reconstruire une relation un peu plus douce, un peu plus juste. D’accepter que ce corps n’est pas l’ennemi. Que ce ne sont pas ses formes, ses gonflements ou ses kilos qui sont le problème, mais ce qu’on m’a appris à penser de lui.

Cher corps, je te vois. Je te remercie. Et je promets de continuer à essayer.

Les remarques blessantes sur le poids, la volonté, ou le physique

Ce n’est déjà pas facile d’habiter un corps qui résiste. Un corps qui prend du poids sans explication logique, malgré les efforts, malgré l’équilibre, malgré les privations parfois. Mais ce qui fait le plus mal, ce n’est pas toujours le corps lui-même. Ce sont les mots des autres.

« Tu devrais peut-être manger un peu moins. »

« T’as essayé le jeûne ? »

« Moi aussi je prends du poids quand je fais pas attention. »

« Faut vouloir vraiment maigrir, hein. »

« Avec un peu de volonté, on y arrive. »

Ces phrases, on me les a dites. En face, ou pire : en douce. Sous-entendues. Enrobées dans de faux conseils bienveillants. Comme si ma silhouette était un appel à l’analyse. Un espace public. Une énigme à résoudre.

Mais ce que les gens ne comprennent pas, c’est que ce n’est pas une question de volonté. Ce n’est pas une question de paresse, de flemme ou de manque de rigueur. Je fais attention à mon alimentation. Je suis active. Je prends soin de moi. Et pourtant, mon corps ne réagit pas comme « il devrait ». Parce que Lipo et SOPK sont là, en silence, à bouleverser le fonctionnement le plus basique de ce métabolisme qu’on fantasme si simple.

Et derrière ces remarques, il y a des blessures invisibles. Il y a la honte de devoir justifier ce que je mange. De devoir dire que oui, j’ai couru ce matin. Que non, ce n’est pas « parce que je grignote en cachette ». Il y a ce besoin constant de prouver que je suis « une bonne élève », que je coche toutes les cases de l’hygiène de vie parfaite. Parce qu’au fond, je veux qu’on arrête de croire que c’est de ma faute.

Mais je ne devrais pas avoir à me justifier. Je ne devrais pas avoir à mériter le respect. Mon corps n’est pas une preuve de faiblesse. Il est le champ de bataille de deux maladies chroniques qui détraquent tout, sans prévenir, sans demander mon avis.

Alors à ceux qui pensent aider avec leurs petites remarques, leurs conseils non sollicités, leurs jugements glissés en douce :

je vous invite à vous taire.

Et à écouter. Vraiment. À regarder au-delà du corps, au-delà du chiffre sur la balance. À comprendre que parfois, le courage, c’est juste de continuer. Dans un corps qu’on ne reconnaît pas toujours.